Kronisk trötthet

En man berättar – Piller, pengar och psykiskt välmående

Jonas, 37 år, blev sjuk i något som tycktes vara influensa. Här skriver han om sin brokiga resa inom vården innan han kom i kontakt med specialistvården.

Hösten 2013 blev jag hastigt sjuk med influensa-liknande symtom, jag blev inte riktigt frisk och gick på penicillinkur efter penicillinkur och fick träffa nya läkare på vårdcentralen som alla kliade sig i huvudet och suckade, tog lite prover och kliade lite till och sen fick jag mer penicillin och fick träffa en ny läkare.

Våren 2014 misstänker läkaren borrelia och prover tas, det konstateras att jag inte är sjuk och skickas till psykolog. Läkaren resonerade att hon kunde inte se att något av de prover hon tagit visade att något var fel så jag hittade alltså på alla symtom eller som hon formulerade det ”Alla din besvär är psykosomatiska.

Jag fick en tid hos en psykolog som bad mig fylla i massor med olika tester för att se vad som var problemet. Jag hade väldigt svårt att fylla i dessa tester då frågorna de tog upp kändes väldigt främmande för mig och när jag påpekade detta fick jag som svar att jag borde anstränga mig lite mer. En återkommande fråga jag fick hela tiden var om jag hade tankar på att avsluta mitt liv. Formuleringen var kanske lite mer socker-inlindad och jag kände mig ganska obekväm att hela tiden svara på alla dessa frågor om hur dålig jag var, hur jag tänkt skada mig själv och hur värdelös jag var.

Efter en handfull besök så kände jag att vi inte riktigt kom någonstans och psykologen sa vid ett antal tillfällen att han inte kunde göra något åt de symtom jag hade; smärta och trötthet. Jag borde testa att medicinera, för han var säker på att jag led av en depression och Sertralin skulle lösa alla min problem. Då jag var väldigt obekväm med den rådande situationen så gick jag med på att testa. Dock vara jag väldigt skeptisk då psykologen sa att det inte skulle göra något åt mina primära symtom utan skulle hjälpa mot min depression som i sin tur skulle göra mig frisk.

Lite försiktigt försökte jag fråga, att om det nu var så att jag hade en brist på serotonin, fanns det då något sätt att ta reda på det? Det försäkrade psykologen att det fanns det inte utan jag skulle vara snäll och tyst och ta min medicin. Jag var snäll och tyst och tog min medicin. Jag orkade vid det här laget inte med att träffa psykologen mer då mitt förtroende för denna var kört i botten av olika anledningar. Bland annat kommentarer som ”Jag kan tyvärr inte hjälpa dig med dina problem”.

I tre månade var jag snäll och tyst och åt Sertralin. Detta kan ha varit tre av mina värsta månader någonsin. Jag gick om kring i något slags töcken och kände mig lite smått salongsberusad och enormt bakfull mest hela tiden. När jag påpekade detta så fick jag svaret att det kunde vara så i början och att jag borde fortsätta med Sertralin, fast jag kunde avbryta när som helst. Visst att man kunde avbryta, då skulle det bara kunna användas som ett argument för att jag fick skylla mig själv, då jag avbrutit behandlingen.

Under denna tid tänkte jag mycket mörka tankar och jag orkade inte leva längre men jag var för ”feg” för att göra något åt det. Men så en morgon glömde jag ta mitt piller och det var som om hela världen bara kom tillbaka, illamåendet och salongsberusningen var bortblåst och allt var som vanligt igen. Eller rättare sagt jag hade bara mina ursprungliga symtom kvar.

Idag kan jag se tillbaka på denna tid och på något sätt uppskatta den. För idag när jag mår dåligt tänker jag bara tillbaka till denna tiden och inser att jag har det ganska bra nu ändå.

Sommaren 2016 fick jag diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME), en kronisk sjukdom besläktad med Fibromyalgi. Min kontakt med specialistvården på Östra Sjukhusets Smärtcentrum har varit hur bra som helst, även mina senare möten med psykologer har varit väldigt bra men det är en annan historia.

Galen

Galenskap är osynligt

Vad tänker du när du hör ordet Galenskap? Jag tänker på mentalsjukhus à la 50-tal, med celler, badkar, tvångströjor och hela kittet. Jag tänker på taniga äldre människor som pratar gallimathias, eller sitter i en rullstol och bara stirrar ut genom ett fönster, eller kanske äter servetter. Det känns som en galen person för mig. Ordet galen har många synonymer, bland annat psykisk sjuk.

Men vänta lite, jag är ju psykiskt sjuk. Jag är alltså… galen?

Första gången jag fick höra att det inte syns på mig att jag mår psykiskt dåligt var jag 19 år. Det var sommar, jag hade på mig linne och människan tog tag i mina armar och studerade dom intensivt innan hon utbrast Du har ju inga ärr! Nej, varför skulle jag ha det?

Kanske tänker man på unga tjejer med kraftigt självskadebeteende när jag som kvinna säger att jag har psykiska besvär, psykiska sjukdomar. Jag tror många ser det som en självklarhet att man skadar sig själv om man är deprimerad eller har ångest. Men det är absolut inte en självklarhet, det finns många som inte känner behovet, det finns de som inte vågar, det finns de som tar till helt andra metoder.

På mitt arbete har jag fått höra flera gånger, av olika personer, att det inte syns eller märks att jag mår psykiskt dåligt. Jag tycker inte det är speciellt konstigt att det inte märks. Jag fick min första ångest när jag var 6 år, min första depression när jag var 9 år. Att må psykiskt dåligt är inget nytt för mig, det är något jag levt med i över 20 år. Jag har även lärt mig att dölja det otroligt väl, att inta en annan ”personlighet” när jag är på platser där jag behöver interagera med andra människor. Jag nickar och ler, som alla andra.

När jag hyperfokuserar tror människor att jag är som vem som helst som är väldigt fokuserad. Att jag inte kan lyssna eller lägga andra saker på minnet under tiden märks inte, främst för att andra inte ber om någon form av bekräftelse på att jag hört det som sagts. Det beror såklart på att en som inte kan hyperfokusera inte vet om hur det är och kan då omöjligen veta konsekvenserna av det.

När jag klagar på att jag är trött antar människor att det beror på att jag sovit dåligt, eller kanske för lite, eller att jag blivit väckt av min dotter under natten. Det är, för vem som helst, vanliga orsaker att vara trött. Att min ADHD gör mig trött (då jag inte kan stänga av yttre intryck), att min ångest gör mig trött och att jag blir väldigt trött när jag är inne i en depression tänker nog inte så många på. Väldigt många vet den grundläggande informationen om de diagnoserna, men få känner till baksidan, följdproblemen.

Alla människor kan acceptera en fysisk sjukdom eller en fysisk skada. Man skulle aldrig säga till en diabetiker att diabetes är ett påhitt för att läkemedelsföretag vill tjäna pengar. Ingen skulle säga till en person som kämpar mot cancer att Det går över om du tänker positivt. Man skulle absolut inte säga till en blind person att Det sitter bara i huvudet.

Tyvärr är det något som vi med psykisk ohälsa får höra ofta, för våra sjukdomar syns inte. Antagligen för att andra har för lite kunskap i kombination med att man blir expert på att dölja dom.

Skulle jag ta bort min psykiska ohälsa om jag kunde? Vill jag bli av med min galenskap? Både ja och nej. Att ha ångest är jobbigt. Att vara deprimerad är jobbigt. Att ha ADHD är jobbigt. Jag är inte mina sjukdomar, men de är en del av mig. De är en del av min personlighet och hade jag inte varit som jag är hade jag inte haft det liv jag har idag. Det livet är långt ifrån perfekt, men det finns delar i det här livet som jag aldrig skulle byta bort, någonsin.

Kan inte leva utan hjälp

Som jag skrev i ett tidigare inlägg behöver jag förbereda mig inför läkarbesök för att inte glömma det jag behöver ta upp. Idag har jag varit på läkarbesöket som jag förberedde mig för.

Jag är väldigt nöjd med min läkare. Hon är förstående, hon lyssnar och hon bryr sig om vad jag vill. Under dagens besök pratade vi en hel del om läkemedel. Som det ser ut just nu funkar inte mitt liv utan mediciner. Hon skrev ut ytterligare ett läkemedel till mig, en medicin som skall hjälpa mig att somna.

Jag har haft sömnstörningar, mer eller mindre, sedan jag var tonåring. Men nu är de så kraftiga att det påverkar mig fysiskt och min vardag. Jag är konstant trött och orkar ingenting. Utöver problemen med att somna så vaknar jag också under natten och har sedan svårt att somna om.

Förhoppningsvis kommer den här medicinen hjälpa mig med att kunna somna.

Vi pratade även om sjukskrivningen, hur jag känner inför att gå tillbaka till jobbet, vad jag själv tror att jag klarar osv. Nästa vecka skall jag även gå till en arbetsterapeut för att få ytterligare hjälp.

Även om det går långsamt så går det framåt, vilket jag gillar.

Dator i en säng

Somna är omöjligt med ADHD

Att somna har varit jobbigt för mig sedan jag var tonåring. Jag lyckas helt enkelt inte. Det spelar ingen roll när jag går upp på morgonen eller när jag lägger mig på kvällen, att somna känns omöjligt.

Att ha problem att somna är väldigt vanligt när man har ADHD. Det gäller både vuxna och barn. Hjärnan är överaktiv och det är svårt och jobbigt att slappna av.

För mig är det nattetid som min hjärna verkar vara som mest aktiv. Det är när jag gått och lagt mig som jag plötsligt kommer ihåg det där som jag kämpat med att minnas hela dagen. Det är när jag ligger i sängen och har släckt lampan som jag får de mest makalösa idéerna. Ibland så kan den där stunden kännas som en lättnad eller något trevligt. Men ibland blir det bara ångestfyllt.

Ofta kommer jag ihåg saker som jag inte kan vänta med, något jag måste kolla upp eller glömt göra. Ofta försöker jag ignorera det där, ligga still i sängen, blunda och försöka somna. Det leder ofta till att jag får ångest, och mår dåligt över att jag låter bli det där som inte kan vänta.

Om det är något jag behöver kolla upp, exempelvis när Försäkringskassan öppnar, vad det är för datum eller sätta ett alarm, då använder jag min telefon. När jag sedan har gjort det där som behövde göras, då kommer jag på en till sak som jag är nyfiken på.

Det ena leder till det andra och plötsligt har det passerat 2-3 timmar och jag har fyllt min hjärna till bredden med ny information. Jag har kort sagt gjort mig själv hyperaktiv. Att försöka somna i det läget är praktiskt taget omöjligt.

Då dyker min ångest upp, oavsett om jag försöker somna eller ej. Klockan är mycket vid det laget, kanske 02:00-03:00. De timmar som är kvar innan jag behöver gå upp på morgonen kommer absolut inte ge mig tillräckligt med sömn. Jag blir stressad, vilket gör det ännu svårare att somna.

Det hela blir till en ond cirkel där jag helt enkelt måste vila nån gång under dagen. Det leder sedan till att jag igen får svårt att somna på kvällen.

Om jag är sådär dödstrött när jag lägger mig, då somnar jag ganska fort. Men det är sällan jag är det vid en vettig tid. Den typen av trötthet brukar infalla runt 12:00-13:00 eller 03:00-04:00. Ingen av de där tiderna är vettiga tider för att gå och lägga sig för natten.

Känner du igen dig i mina sömnproblem? Upplever du något helt annat? Kommentera gärna!

zZz

Jag är trött. Så otroligt trött. Jämnt. Antalet timmars sömn på natten verkar inte spela någon roll alls, jag är alltid otroligt trött.

För några dagar sedan gjorde jag en sömnanalys. Jag har en körtel i näsan, som jag tagit bort 2 ggr men som växt ut igen. Just nu hoppas jag att det är den som gör mig trött, att jag helt enkelt inte kan sova ordentligt för att min andning under natten är dålig. Just nu hoppas jag på att en operation löser problemet med min kroniska trötthet.

Skulle så inte vara fallet är jag just nu villig att prova vad som helst. Första steget blir väl att kolla om jag har några brister. D-vitamin, Järn och B12 kan alla göra en väldigt trött om man har för lite av det.

Om det inte heller skulle vara problemet så skyller jag allt på min ADHD. Den orsakar mer problem än jag är villig att erkänna, både för mig själv och andra. Men tack vare att jag har diagnosen kommer jag, om det behövs, säkerligen få bra hjälp. Om jag bara ber om den.

Det här är jag

Jag heter Annica. Jag har en del bekymmer i mitt liv. De flesta som känner mig vet om detta vid det här laget men jag vill ändå gå in och göra ett förtydligande.

Igår var jag hos en läkare och fick en diagnos; ADHD. Detta var ett besök av många. Jag har tidigare träffat en psykolog där jag både fått berätta saker samt fylla i en hel rad med papper. Läkaren och psykologen har sedan haft ett samtal om detta. Psykologen har presenterat sin bedömning, läkaren har kollat igenom allt psykologen antecknat och alla de papper jag fyllt i för att sedan kunna sätta en diagnos. En diagnos sätts inte för sakens skull. Hittar man inget ”fel” får man ingen diagnos, så enkelt är det. Men jag fick då diagnosen ADHD. Inget som förvånade mig direkt men jag kände mig ändå nervös inför detta besked.

Sedan tidigare äter jag medicin mot min ångest, som är konstant. Den är alltid där. Med hjälp av medicinen är den nu placerad nånstans i bakgrunden men tidigare var den rätt framför nosen på mig hela tiden. Tillsammans med ångesten har jag även depressioner, tvångstankar och som om inte det vore nog är jag dessutom alkoholist.

Min vardag flyter på ganska bra, tycker jag. Jag går upp, alltid för sent. Stressar för att få på mig kläder, packar ner frukosten och stressar iväg till jobbet. På jobbet käkar jag frukost samtidigt som jag jobbar. Jag glömmer av att äta lunch även om jag är dödshungrig. Brukar käka nånstans mellan 13-14. Sedan är det hemgång vid 16-17. Varannan vecka hämtar jag dottern efter jobbet, åker hem, landar i soffan. Gör inget alls och är dödstrött vid 19-tiden. Då vill jag gärna sova men det känns ”för tidigt” så jag brukar inte lägga mig förrän 22-23. Då har min trötthet försvunnit och jag är jättepigg.

Så ser en bra dag ut. Men jag har inte bara bra dagar. Jag har dåliga dagar också. Dagar då väckarklockan ringer, jag stänger av den och somnar om. Blir väckt av sambon som frågar om jag inte skall gå till jobbet. Jag muttrar till svar att jag är sjuk. För det är jag ju. Energin är bortblåst. Jag blir andfådd av att sätta mig upp i sängen. Jag orkar inte äta för jag är så hysteriskt trött, både i kroppen och i huvudet. Jag kämpar mig bort till toaletten och kissar, masar mig tillbaka till sängen samtidigt som jag gnäller över hur jobbigt allting är. Jag lägger mig ner och somnar. Sover till 12-13. Blir väckt med frågan om jag skall äta mat. Svaret blir nej men sambon övertygar mig alltid om att mat är en bra idé. Jag får mat serverad i sängen, för jag orkar inte gå upp. När jag ätit somnar jag igen. Eventuellt flyttar jag mig till soffan nån gång under kvällen, glor på en film samtidigt som jag är halvt vaken. Sedan går jag och lägger mig, tidigt. Vid 19-20 nånting.

Mina dåliga dagar kan hålla i sig 1 dag, 1 vecka, 1 månad… eller mer. När jag har mina dåliga dagar handlar det inte om att jag är lat eller inte vill. Det handlar om att jag inte kan. För jag är sjuk. Hela tiden, dygnet runt, alla dagar på året. Oftast kan jag hantera det, men ibland går det inte.

Jag förstår om människor i min närhet inte tror att jag är sjuk. För det syns inte. Mina dåliga dagar håller jag mig hemma, träffar inte någon. Förutom min sambo. Mina sjukdomar syns inte, men de finns alltid där. Jag skäms inte inför faktumet att jag behöver medicin för att kunna ha en vanlig grå vardag. Det är helt enkelt sådan jag är. Men människor runt omkring mig kan behöva hjälpa mig ibland. Jag behöver att människor tror på mig, tror att mina problem och bekymmer finns och är verkliga.

Högsta toppen till djupaste dalen

När jag vaknade i morse så var det med världens största leende. Jag garvade, tog allt med en klackspark och livet var fantastisk. Världen var min och jag hade alla möjligheter i världen.

Arbetsdagen var fantastisk och givande. Jag lärde mig nya saker, gjorde nya saker, var kreativ, fick tänka och klura, hitta lösningar tills jag kände att jag var nöjd.

Jag åkte hem med ett leende på läpparna, kom hem till en partner som lagade middag. Tittade på ett par avsnitt av en serie. Lyssnade på en låt.

Sedan kom fallet. Det var luddigt men samtidigt väldigt tydligt. Det glada humöret dämpades, leendet försvann. Skrattet tystnade och jag gick in i mig själv. Den där lilla rösten nånstans bak i huvudet vaknade och viskade att jag inte duger, att jag är inte bra som jag är, att jag är kass, dålig, elak, hemsk.

Ibland så skriker den där rösten. Just nu kan jag bara ana den. Just nu kan jag mota bort den.

Vissa dagar kan jag inte det. Vissa dagar tar den överhanden. Det enda jag klarar då är att sova och använda toaletten. Jag äter knappt, sköter inte min hygien, sover för mycket.

Så ser mitt liv ut. Det svänger, det stiger, det rasar, upp och ner. Jag åker mest med, försöker göra det bästa av situationen, när jag orkar.