Tourettes

En man berättar – Jag har Tourettes men Tourettes har inte mig

Mikael Brunzell, 34 år, har Facebooksidan Jag har Tourettes men Tourettes har inte mig. Här kan du läsa om Mikaels erfarenheter kring Tourettes syndrom.

Jag heter Mikael Brunzell och är 34 år och jag har Tourettes syndrom. Jag fick förtroendet att skriva ett inlägg och jag är väldigt tacksam för det.

Positiva tankar har alltid varit min grej. Att försöka vända det negativa till något positivt.
Visst, det kan vara riktigt svårt ibland har jag upptäckt. Speciellt när det är något i bakgrunden som alltid har legat och stört. I allafall sedan jag var 12 år gammal då jag började upptäcka nya sidor av mig själv som jag inte hade sett innan.

Tics i alla former hade börjat dyka upp i min trygga sfär. Det började med harklingar och småläten med näsan. Jag tänkte inte så mycket på det i början. Som barn kanske man är omedveten om vilka rörelser och ljud man gör. Jag minns det än idag när jag satt hemma hos en tjej som jag var ihop med. Det var hon, en kompis till mig och en till tjej.

Helt plötsligt så frågade de mig varför jag höll på som jag gjorde…

Jag kände en enorm skam just i det ögonblicket. Jag var annorlunda från de andra barnen. Jag hade ”onormala” ljud och rörelser för mig. Jag kände mig värdelös och som om jag kom från en annan planet. ”Varför” ekade det i min hjärna om och om igen. Varför skulle just jag få det här?

Jag svarade bara: Jag vet inte… eller så skojade jag bort det.

Från den dagen så började ticsen öka markant och jag var helt svettig på nätterna på grund av att jag låg och ryckte i hela kroppen fram och tillbaka om och om igen tills jag somnade av utmattning. När jag vaknade på morgonen så började allt om igen. Dag ut dag in. Vecka ut vecka in och så fortsatte det så i många år.

Skulle detta vara en början på en livslång kamp?

Tourettes Syndrom är en neuropsykiatrisk diagnos. Det som syns mest är de ofrivilliga ticsen. Både motoriska och vokala. Tvångstankar tillhör också många av de som har diagnosen. Ett vanligt vokalt tics kan vara ett högljutt läte som måste avslutas på rätt sätt för att personen ska få rätt känsla i kroppen. En del har också något som kallas koprolali som kännetecknas genom att personen helt plötsligt skriker könsord eller svordomar. Detta skall aldrig tas personligt! Med motoriska tics menas ofrivilliga rörelser som t.ex plötsliga ryck i ben eller armar eller grimaser. De motoriska ticsen finns i stort sett i hela kroppen men ändras under livets gång. Tvångstankar kan vara ord som måste upprepas om och om igen eller känslan av att ha skadat någon.

Högstadieperioden var jobbig men trots det så blev jag aldrig mobbad som tur var!

Jag satt ofta inne på lektionerna och spände mig för att ingen skulle se. Jag försökte ofta att bortförklara allt. Jag blev därför klassens clown och det var kanske det som hjälpte mig genom högstadiet. När jag kom hem från skolan så släppte jag ut alla spänningar och jag fattar inte än idag hur min familj stod ut med mig under den perioden. Jag fick byta rum för att jag var för högljudd och ingen fick sova.

Trots detta så lyckades jag på något sätt hålla mig glad. Jag hade många och bra kompisar som accepterade mig som jag var. Men det kunde liksom bli jobbigt i sociala situationer. Troligtvis för att jag klankade ner på mig själv inne i huvudet och upprepade orden ”Jag duger inte”, ”Jag är jobbig”. Alltid jämförde jag mig med andra och ansåg att det var fult att vara annorlunda. Det är skamligt att andra ska behöva utsättas för mig som var så jobbig. Hur stod folk ut med mig!? Jag som var så jobbig! Jag slukade andras energi genom att bara vara där.

Sådana tankar hade jag ofta.

När jag började gymnasiet hade jag fått en bra medicin som funkade jättebra på mig.

Jag var fortfarande en clown och är nog än idag men jag tyckte om mig själv lite mer. Jag gick i en klass med bara tjejer och det passade mig väldigt bra, Jag blev klassens maskot eller vad man ska kalla det för. Jag kom bra överens med de flesta i klassen och gymnasieåren flöt på bra. Jag var borta en hel del då jag inte orkade koncentrera mig och alltid var trött men annars så var det en riktigt rolig period i livet. Jag hade problem med mina tics då också men inte lika allvarliga som innan.

Åren gick och jag kom aldrig in på arbetsmarknaden ordentligt. Har aldrig kunnat sköta ett ”vanligt” jobb. Men jag testade på en hel del arbeten men ofta så slutade jag att gå dit. Det har alltid varit mitt problem. Att fortsätta och skapa rutiner.

2011 genomgick jag en operation i bröstkorgen och blev ganska så handlingsförlamad efter detta. Jag gick in i en depression och ville inte göra något med mitt liv alls. Jag gick bara hemma och var alldeles uttröttad av livet och av mina tics.

Jag gick så ända tills 2012 då min mamma kände att hon ville hjälpa mig att må bättre. Jag fann en hemsida på nätet som handlade om psykosyntes. Jag tyckte att det lät väldigt intressant och jag antar att jag kände en lättnad när jag läste där. Kanske skulle detta vara en bra grej för mig. Vi ringde och pratade med Björn, som han hette som drev psykosynteshuset. Några veckor efter det åkte jag iväg till dalarna, Hedemora mitt ute på landet till ett jättevackert stort hus.

När jag kom in i huset så kände jag mig orolig och lite skeptisk till det hela. Det var en jättevarm familj som jag fick träffa på och som verkligen välkomnade mig när jag stod där i dörröppningen med en stor väska fylld med gamla tankar om mig själv och om livet. Väskan var fylld med lidande och jag ville verkligen släppa det gamla och att kunna gå vidare med livet.

Jag fick 3 terapisessioner där som till en början skapade en viss skepsis hos mig, Vad hade jag gett mig in på och kunde detta verkligen hjälpa mig!? Dagarna gick och jag tyckte väl inte direkt att jag hade blivit bättre. Men jag kände mig inte heller så deppig så jag slappnade av.

Sista dagen så skulle jag få skjuts till tåget som skulle ta mig hem. Jag hade en del funderingar på om det hade hjälpt mig något alls. Men jag sa hej då och satte mig på tåget. Helt plötsligt så kände jag en inre frid inom mig. Jag hade inga tics och lugnet sköljdes över mig. Jag observerade de andra människorna på tåget utan att döma (kanske för att jag inte dömde mig själv då).

Jag skulle byta i Avesta och fick hjälpa en något yngre kille öppna dörren så att vi kunde komma ut på perrongen. Han tackade och vi gick jämsides och pratade lite.

Det hela slutade med att vi stod där på perrongen och pratade om allt möjligt. Vi gick också på samma tåg som skulle gå mot Örebro och satte oss mitt emot varandra, Jag fick i det ögonblicket någon slags tacksamhet för att jag var där jag var i just det ögonblicket. Jag kände mig så närvarande i nuet och plötsligt kunde jag lägga allt det gamla åt sidan. Mötet med den här killen var starten på något nytt.
Han gick av i Örebro, vi tog varandra i hand och sa: Ha det så gött mannen!

Det var den utlösande faktorn till vad jag ville hålla på med i livet. Jag fick en idé om vad jag skulle vilja göra. Jag skrev ner det på ett forum för psykisk ohälsa.

Ett år senare blev jag utbildad till Hjärnkollsambassadör och började föreläsa om mitt annorlunda funktionssätt. Jag föreläste! Jag stod där på en scen och berättade om mina problem helt öppet. Från att absolut inte vilja kännas vid sin diagnos till att göra det till en styrka. Det är för mig ett mirakel. Under alla dessa år då jag alltid har skojat bort det så skojar jag nu om det under mina föreläsningar. Och jag kan se tillbaka på vad jag har lärt mig. Jag anser att acceptans är nyckeln till mycket.

Jag har lärt mig att acceptera mig själv mer och mer. Jag har lärt mig att acceptera att livet ibland har sina nedgångar men att det alltid blir bättre! Jag är den jag är och jag ska inte behöva ändra på mig för att göra någon annan nöjd. Jag har också lärt mig att inte ta livet på så stort allvar och att ha kul. När man har kul och andra har kul av att jag har kul då vet jag att jag har gett något av mig själv till andra. Och det man ger det får man tillbaka!

Den positiva sidan kom tillbaka till mig när jag började acceptera livet som det är.

Visst, jag har tics än idag men jag lägger inte så stor vikt vid dom längre. Och om folk kollar snett på mig så skrattar jag bara inombords och säger lugnt till mig själv: Är jag verkligen så snygg? Och då ler hela själen.

Jag har Tourettes men Tourettes har inte mig tycker jag passar så bra in. Man kan ha en sjukdom men man är aldrig en sjukdom. Vi människor är så mycket mer.

Ha ett underbart liv!

Kronisk trötthet

En man berättar – Piller, pengar och psykiskt välmående

Jonas, 37 år, blev sjuk i något som tycktes vara influensa. Här skriver han om sin brokiga resa inom vården innan han kom i kontakt med specialistvården.

Hösten 2013 blev jag hastigt sjuk med influensa-liknande symtom, jag blev inte riktigt frisk och gick på penicillinkur efter penicillinkur och fick träffa nya läkare på vårdcentralen som alla kliade sig i huvudet och suckade, tog lite prover och kliade lite till och sen fick jag mer penicillin och fick träffa en ny läkare.

Våren 2014 misstänker läkaren borrelia och prover tas, det konstateras att jag inte är sjuk och skickas till psykolog. Läkaren resonerade att hon kunde inte se att något av de prover hon tagit visade att något var fel så jag hittade alltså på alla symtom eller som hon formulerade det ”Alla din besvär är psykosomatiska.

Jag fick en tid hos en psykolog som bad mig fylla i massor med olika tester för att se vad som var problemet. Jag hade väldigt svårt att fylla i dessa tester då frågorna de tog upp kändes väldigt främmande för mig och när jag påpekade detta fick jag som svar att jag borde anstränga mig lite mer. En återkommande fråga jag fick hela tiden var om jag hade tankar på att avsluta mitt liv. Formuleringen var kanske lite mer socker-inlindad och jag kände mig ganska obekväm att hela tiden svara på alla dessa frågor om hur dålig jag var, hur jag tänkt skada mig själv och hur värdelös jag var.

Efter en handfull besök så kände jag att vi inte riktigt kom någonstans och psykologen sa vid ett antal tillfällen att han inte kunde göra något åt de symtom jag hade; smärta och trötthet. Jag borde testa att medicinera, för han var säker på att jag led av en depression och Sertralin skulle lösa alla min problem. Då jag var väldigt obekväm med den rådande situationen så gick jag med på att testa. Dock vara jag väldigt skeptisk då psykologen sa att det inte skulle göra något åt mina primära symtom utan skulle hjälpa mot min depression som i sin tur skulle göra mig frisk.

Lite försiktigt försökte jag fråga, att om det nu var så att jag hade en brist på serotonin, fanns det då något sätt att ta reda på det? Det försäkrade psykologen att det fanns det inte utan jag skulle vara snäll och tyst och ta min medicin. Jag var snäll och tyst och tog min medicin. Jag orkade vid det här laget inte med att träffa psykologen mer då mitt förtroende för denna var kört i botten av olika anledningar. Bland annat kommentarer som ”Jag kan tyvärr inte hjälpa dig med dina problem”.

I tre månade var jag snäll och tyst och åt Sertralin. Detta kan ha varit tre av mina värsta månader någonsin. Jag gick om kring i något slags töcken och kände mig lite smått salongsberusad och enormt bakfull mest hela tiden. När jag påpekade detta så fick jag svaret att det kunde vara så i början och att jag borde fortsätta med Sertralin, fast jag kunde avbryta när som helst. Visst att man kunde avbryta, då skulle det bara kunna användas som ett argument för att jag fick skylla mig själv, då jag avbrutit behandlingen.

Under denna tid tänkte jag mycket mörka tankar och jag orkade inte leva längre men jag var för ”feg” för att göra något åt det. Men så en morgon glömde jag ta mitt piller och det var som om hela världen bara kom tillbaka, illamåendet och salongsberusningen var bortblåst och allt var som vanligt igen. Eller rättare sagt jag hade bara mina ursprungliga symtom kvar.

Idag kan jag se tillbaka på denna tid och på något sätt uppskatta den. För idag när jag mår dåligt tänker jag bara tillbaka till denna tiden och inser att jag har det ganska bra nu ändå.

Sommaren 2016 fick jag diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME), en kronisk sjukdom besläktad med Fibromyalgi. Min kontakt med specialistvården på Östra Sjukhusets Smärtcentrum har varit hur bra som helst, även mina senare möten med psykologer har varit väldigt bra men det är en annan historia.

Träning

En man berättar – Utbrändhet

Tobias, 30 år drabbades av utbrändhet. Här berättar han hur han hanterar sin utbrändhet och hur han har blivit mottagen inom vården.

Jag fick frågan att skriva ett blogginlägg om hur det är att leva med psykisk ohälsa och jag ska väl erkänna att jag aldrig sett mig som att leva med psykisk ohälsa. Jag vet inte hur mycket jag har att säga om det faktiskt.

Men jag har ju faktiskt fått diagnosen Utmattningssyndrom och jag antar att det är en sorts psykisk ohälsa. Jag ser det bara som att jag blir jävligt trött, både fysiskt och psykiskt, ganska snabbt, speciellt psykiskt.

Men jag ska väl inte sticka under stol med att jag hade massvis med ångest också när det var som värst.

Återhämtar mig fortfarande, är sjukskriven på 50% och lär väl inte jobba 100% på ett ganska bra tag skulle jag tro. Vissa dagar är ju lite bättre och vissa är lite sämre.

Hur hanterar jag det?

Bra, tror jag, huvudet är inte så sönderbränt som tidigare iallafall. Tränar massor kombinerat med att ligga massor på soffan. Kampsport, gym, yoga och meditation. Det är så jag håller mig flytande. Givetvis funkar det inte att träna skiten ur sig hela tiden utan man får hitta en balans mellan att träna mjukt och träna hårt. Lagom. Göra detta ungefär varannan dag så mår ,i alla fall jag, bra.

Att ha en förstående sambo hjälper såklart väldigt mycket också.

Hur blev/blir jag behandlad av vården?

Tydligen är det många män som inte blir behandlade särskilt bra när det gäller psykisk ohälsa, men jag tycker jag blivit behandlad relativt bra. Bortsett från att jag bytt läkare varje gång och att de glömmer att kalla mig till uppföljningsmöte varje månad.

Hur fick jag deras uppmärksamhet då?

Tyvärr, får jag väl börja med, så skrev jag en hel lista med hur dåligt jag mådde, en A4, och gav det i handen till läkaren och sa “så här mår jag, det är fel, hur fixar jag det?”. Sen blev jag sjukskriven i 3 månader ganska direkt och ordinerad kravlös vila och att gå och träna regelbundet.

Det är en pågående resa och jag har ny läkartid på måndag. Vi får se vad som händer då.

Länkkärlek

Psst… Jag gästbloggar hos nestorforlag.se

Idag kan ni läsa ett inlägg som jag skrivit hos Jessica som driver Nestor förlag & föreläsningar. Jessica bloggar och håller i föreläsningar kring psykisk ohälsa. Hon ger även ut böcker i sitt eget förlag som har psykisk ohälsa i fokus.

I min text skriver jag om hur en vanlig dag kan se ut för mig då jag har ADHD. Min tanke med texten är att en person utan ADHD skall få en inblick i hur det är att leva med koncentrationssvårigheter. Du hittar (förhoppningsvis) inlägget här!

Jag gillar länkkärlek och jag tycker om gästbloggar. Skickar även ett stort tack till Jessica som låter mig skriva ett inlägg i hennes blogg!

Ps. Jag publicerar också gästbloggar, med fokus på psykisk ohälsa. Kontakta mig om du vill skriva ett gästinlägg för min blogg!

body dysmorphic disorder

Body dysmorphic disorder – KZ gästbloggar

Hej alla och ett stort tack till Annica som låter mig skriva här.

Jag är en ung kvinna på 25 år som lider av 10 diagnoser. Men det jag ska skriva om i det här inlägget, är någonting som på engelska kallas för body dysmorphic disorder, även förkortat BDD.

I korta drag är det en fobi för att vara ful. Det är en rädsla så intensiv att spegeln lurar dig till att tro att det finns fel hos ditt ansikte eller kropp som egentligen inte finns där. Du ser tillslut ett monster i spegeln.

Det är också vanligare än vad många tror; det har blivit sagt att så många som 1 av 100 lider av det här utan att veta om det. Sjukdomen yttrar sig genom en besatthet av en viss defekt på kroppen eller i ansiktet.

För mig var det att jag fick social fobi i väldigt ung ålder, men också att jag verkligen avskyr att hamna på bilder jag inte har tagit själv. Det är inte vanlig blyghet, utan om att jag mår fysiskt illa av att se bilder på mig själv. Andra har gett mig komplimanger för mina ögon, läppar och näsa. Men jag ser ögonbryn som är alldeles för nära ögonen, mörka ringar under ögonen, sjuklig och blek hy med acne, clownläppar som täcker käken, alldeles för stor näsa… kroppen ska vi inte ens tala om.

När jag hade anorexia, så kände jag mina höftben och revben, men jag såg en planet i spegeln. Jag känner på min kind och i spegeln ser jag att jag rör vid mina läppar, men jag känner det inte.

Om det inte vore för att jag är rädd för operationer, skulle jag ha opererat mig för längesedan och förmodligen blivit beroende av det också. Det finns flera exempel på det inom kändisvärlden. Michael Jackson led förmodligen av det och visar hur långt det kan gå.

Jag blev aldrig erbjuden någon vård för min BDD, för jag fick behandling för så mycket annat. De sa rent ut till mig att jag var en för krånglig patient för att de skulle kunna hjälpa mig. Men jag blev heller inte erbjuden någon annan hjälp.

Då jag har så många diagnoser, blir jag bara bollad hit och dit bland olika läkare och psykologer. Sedan jag var fyra år, då jag först fick kontakt med psykiatrin, har jag träffat väldigt många inom psykiatrin. Jag tappade räkningen vid 50.

Jag insåg efter ett tag att jag var ansiktsblind på mig själv, och hur ”ser” blinda? Det känner sig fram. Därför började jag känna på mitt ansikte; mina läppar, näsan och ögonen. Jag har gjort så under en lång tid och först nu har jag börjat se mitt riktiga utseende i spegeln. Jag grät första gången jag såg glimten av någonting vackert i spegeln.

Det här är en diagnos som verkligen behöver lyftas fram då den är mer allvarlig än vad det verkar. Personer har tagit livet av sig på grund av den här diagnosen. Deras liv har blivit förstört för att de hatar sitt utseende så pass mycket.

Om det här hjälper bara en person, så är det värt det.


kajsazetterberg.se

Om KZ

KZ är en författare på 25 år. Sammantaget har hon 10 diagnoser inom psykisk ohälsa, bland annat body dismorphic disorder (BDD).

Läs gärna KZs blogg, www.kajsazetterberg.se

Bipolär sjukdom typ 2

Bipolär sjukdom – Jenny gästbloggar

Bipolär sjukdom är en psykisk sjukdom som drabbar 2 – 4% av befolkningen. Alla har vi humörsvängningar, men de personer som har bipolär sjukdom har perioder med extremt förhöjt eller försämrat stämningsläge. Ett tillstånd som påverkar allt hen gör.

Jag blev diagnosticerad med bipolär sjukdom typ 2 som 21 åring. Det är 9 år sedan nu och jag har lärt mig lite knep för att ha koll på svängningarna.

En typisk dag för mig finns inte då jag tenderar att svänga snabbt i humöret och orkar alltså mer eller mindre från dag till dag, men jag har 3 tips till dig, oavsett om du nyss fått diagnosen eller levt med sjukdomen ett tag.

1. Som du säkert vet, när man får en diagnos så kommer det mest troligt en drös frågor också. Och att lära sig vad ens sjukdom innebär är otroligt viktigt. Läs bloggar, böcker, titta på dokumentärer (Stephen Fry’s dokumentär t ex. Här hittar du Del 1 och här hittar du Del 2). När man vet vad bipolär sjukdom är och innebär kan man också lära sig mer om sig själv och hur man ska göra för att må så bra som möjligt.

2. Rutiner är viktigt. Jag har svårt med rutiner men jag har lyckats få in två stycken: jag stiger upp samma tid varje dag och går och lägger mig samma tid varje dag – för sömn är otroligt viktigt om man har bipolär sjukdom. För mig så kan ett par nätter med lite eller ingen sömn vara triggern till antingen ett depressivt eller ett hypomant skov.

För att hålla koll på svängningarna i humöret så har jag en app, iMoodJournal (iPhone och Android). Där kan man ställa in att man vill ha påminnelser för att fylla i hur man mår under dagen. Jag har även en annan app som håller koll på sömnen, den heter Pillow (iPhone).

3. De flesta med bipolär sjukdom tar medicin för att lindra och till viss del kontrollera sina symtom, det gör även jag. Jag tar sex olika mediciner varje dag, Litium är grunden i min medicinering. Det är en stämningsstabiliserande medicin som många med bipolär sjukdom blir erbjudna.

Jag har en app för att hålla koll på min medicinering också, MediSafe (iPhone och Android) heter den. Jag har lagt in de mediciner jag tar och får påminnelser när jag ska ta dem. Man kan bocka för att man tagit dem, att man inte tagit dem eller att man tar dem senare.

Dessa tre saker har hjälpt mig i min vardag, kanske kan de hjälpa dig också.


jennyelisabeth.se

Om Jenny

Jenny har fyllt 30 år och bor i Falkenberg med sina två katter. 2007 tog hennes liv en vändning hon inte hade räknat med – Jenny fick diagnosen bipolär sjukdom typ 2.

Läs gärna Jennys blogg, jennyelisabeth.se